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Mon cancer sur Facebook et Instagram

Une fois le choc de l’annonce passé, les femmes sont de plus en plus nombreuses à évoquer ouvertement leur cancer sur les réseaux sociaux. Trouver du soutien, dédramatiser la maladie, les motivations sont multiples. 
Géraldine Dormoy, DR
Géraldine Dormoy, DR

Géraldine Dormoy, DR


Elle a l’habitude de s’auto-palper les seins. Une à deux fois par mois. Ce matin-là, elle sent une boule, plutôt grosse. “Quand votre main est habituée, vous le sentez tout de suite” assure Florence Trouche, 48 ans, directrice commerciale de Facebook France. Elle prend rendez-vous chez son gynécologue. Une échographie de contrôle plus tard, le couperet tombe: suspicion de cancer du sein. “J’ai dû marcher deux heures dans Paris en étant sonnée, je suis quand même rentrée bosser.” Pendant trois longues semaines, “le temps de faire les biopsies, les petscans, les IRM, etc”, Florence Trouche attend les résultats. Le cancer est avéré, le traitement lancé -d’abord deux chimiothérapies puis une ablation des deux seins. “J’ai un cancer très agressif mais j’ai la chance qu’il soit réactif aux traitements”, précise-t-elle. Très vite, elle en parle autour d’elle, à ses proches et à ses collègues. Lors de sa première chimiothérapie, son compagnon l’accompagne et prend une photo. Spontanément, elle la poste sur son compte Facebook: “D’un coup, je me suis dit que je préférais le dire à tout le monde, je ne voulais pas voir dans le regard des gens de la crainte, de la peur. Moi, la maladie ne me fait pas peur, ça peut être impressionnant mais ça se soigne. Si je perds mes cheveux bientôt, je veux que les gens comprennent pourquoi.” Comme Florence Trouche, elles sont de plus en plus nombreuses à évoquer ouvertement leur cancer sur Facebook ou Instagram. Faire fi de la honte qui entoure cette maladie dont on tait souvent le nom, montrer qu’elle n’est aujourd’hui plus synonyme de mort ou encore chercher le soutien de sa communauté sur les réseaux sociaux, voilà quelques-unes des motivations de ces femmes qui n’hésitent plus à parler publiquement de leur maladie.

Mon cancer, c’était la troisième guerre mondiale qui se déclenchait, j’aurais voulu qu’il y ait une annonce dans le journal, il fallait que tout le monde soit au courant.” 

Mon cancer sur Facebook et Instagram

Capture d’écran d’un post Facebook de Florence Trouche

 

Géraldine Dormoy, journaliste à L’Express et blogueuse, fait partie de celles-là. Très rapidement, cette femme de 41 ans a su qu’elle ne tairait pas son cancer du sein. “Je blogue depuis plus de 12 ans, ma vie en ligne me suit comme mon ombre. Je ne savais pas sous quelle forme j’allais dire quoi, mais je savais que j’allais le partager car c’est ce que je fais avec les choses importantes de ma vie, c’est très naturel pour moi”, explique-t-elle. À l’image de Géraldine Dormoy, Marie Toutain, administratrice de 44 ans, n’a pas communiqué tout de suite. Son cancer du sein, elle le compare à “un accident”: “Je me sentais jeune et en bonne santé, j’avais des enfants en bas âge, on m’annonçait qu’on allait m’enlever un sein, c’était surréaliste, j’étais en colère.” Elle se rappelle encore parfaitement de son premier post sur Facebook en 2016, après s’être assurée que tous ses proches étaient au courant: “3ème session à l’hôpital contre Mister K.” Celle qui est “plutôt discrète” à cette époque sur les réseaux sociaux explique que la maladie a “changé [s]a façon de les utiliser”. Elle veut alors que les gens sachent: “Mon cancer, c’était la troisième guerre mondiale qui se déclenchait, c’était très grave, j’aurais voulu qu’il y ait une annonce dans le journal, il fallait que tout le monde soit au courant.

 

 

Un phénomène générationnel

Pour Célia Crema, sociologue spécialisée dans la santé et en particulier dans la cancérologie depuis maintenant cinq ans, ce phénomène “complètement nouveau et générationnel” n’a rien d’étonnant. Qu’il concerne principalement des femmes atteintes d’un cancer du sein, non plus. “D’un point de vue épidémiologique, c’est le premier cancer féminin, déroule-t-elle. Grâce aux campagnes de dépistage, on détecte davantage cette maladie qui, car elle est souvent associée à une mastectomie, est souvent plus difficile à vivre que d’autres cancers qui ne se voient pas.” De plus en plus de femmes de moins de 40 ans sont diagnostiquées -même si cela reste moins de 10% des cancers du sein– et comme “c’est une génération qui a été habituée à communiquer sur son vécu”, lorsqu’elle est touchée par le cancer, les réflexes sont les mêmes. “Il y a des hôpitaux qui mettent des tablettes numériques à disposition des patientes lorsqu’elles viennent pour leur chimio, précise Célia Crema, ça permet de passer de passer le temps et ça joue sûrement dans le fait qu’elles disent qu’elles sont en train de vivre ce moment-là.

 

Chacune ses limites

Il y a ce qu’on montre et… ce qu’on ne montre pas. Chacune interagit avec sa communauté en fonction de ses désirs et de ses limites. Un jour, Marie Toutain a posté une photo d’elle lors d’une chimiothérapie “avec le casque, le masque, la couverture, on aurait crû que je faisais du bobsleigh, c’était drôle mais, en même temps, totalement impudique.” Si Géraldine Dormoy comprend “les personnes qui montrent leur perfusion de chimio”, vous ne verrez aucune photo de ce type sur son compte Instagram: “Ce n’est pas l’endroit où j’ai envie de voir ça, c’est trop dur, trop intime.” Le côté médical de la chose, la rédactrice en chef de l’Express Styles s’en tient éloignée “pour ne pas renforcer la vision qu’on a déjà de cette maladie”. De sa séance de chimiothérapie d’1h30 tous les 15 jours, ses 30 000 followers ne sauront rien. En revanche, ils pourront voir sa nouvelle coupe de cheveux, ses lectures en lien avec la maladie ou lire un post de blog sur l’évolution de son rapport au make up.

Aujourd’hui, statistiquement, quasiment tout le monde développera un cancer au cours de sa vie, donc on ne peut plus le vivre dans la fatalité, et sa médiatisation peut servir de soutien.

Si, habituellement, on ne dévoile sur Facebook et Instagram que ce qui est susceptible de provoquer l’envie chez ses voisins virtuels, lorsque c’est la maladie qui est évoquée, un filtre s’applique de la même façon: “Il y a le plus souvent une mise en scène de la maladie, on dit qu’on est malade, analyse Célia Crema, mais on veut garder une image de winneuse.” Les conséquences de la chimiothérapie sont donc rarement mentionnées: “Les traitements sont souvent mal supportés, les patient·e·s ont des nausées, des malaises et ce n’est pas le genre de choses qu’ils et elles vont montrer. La vraie réalité est masquée, mis à part la chute des cheveux qui peut être médiatisée”, précise la sociologue. La mastectomie l’est également de plus en plus, il n’y a qu’à scroller le compte Instagram d’Ericka Hart pour s’en rendre compte. Cette Américaine trentenaire milite pour le droit à poser topless après avoir subi une double mastectomie en 2014.

 

 

A/n summer body. scarred body.  ugly body. beautiful body. nappy hair body. unbothered body. femme body. period body. non-binary body. queer body. resting body. stretch marked body. ‘no time for your performative activism’ body. ‘over white people stealing my work’ body. ‘don’t always and don’t have to love my body’ body.  discarded body. significant body. forgotten body. over racism body. in your face body. disruptive body. ‘demanding of reparations’ body. ‘mourning bodies in Puerto Rico’ body. ‘don’t have to smile’ body. ‘tired of having to work harder’ body. black body. black body. black body. black body. black body. black body. Whole. 📷 by @edmaximus ’For colored girls’ #arant

Une publication partagée par Ericka Hart, M.Ed. (@ihartericka) le

 

Dédramatiser le cancer

Pour Florence Trouche, parler de son cancer sur Facebook a également un côté militant. Elle est persuadée de participer ainsi à faire tomber le tabou autour du cancer qui reste “très fort” car cette maladie “est très liée à la mort”. Sauf qu’aujourd’hui, “si on prend le cancer du sein, 1 femme sur 8 sera touchée, ça devient presque banal, il faut l’intégrer à sa vie, ce n’est pas plus qu’un projet à gérer”, lâche-t-elle. Même son de cloche du côté de Géraldine Dormoy qui tient à faire savoir que “c’est une maladie dont on guérit de plus en plus”.

Médiatiser sa vie quotidienne avec le cancer, c’est aussi montrer que “même avec la maladie, il y a la vie”.

En effet, en quelques années, les traitements se sont considérablement améliorés. Si le cancer fait toujours peur -et pour cause, il est la première cause de mortalité prématurée en France-, Célia Crema tient à préciser qu’“aujourd’hui, statistiquement, quasiment tout le monde développera un cancer au cours de sa vie, donc on ne peut plus le vivre dans la fatalité, et sa médiatisation peut servir de soutien”. Pour Florence Trouche, ne pas le garder sous silence lui permet en effet de “dédramatiser, de l’apprivoiser”. Médiatiser sa vie quotidienne avec le cancer, c’est aussi, selon Célia Crema, montrer que “même avec la maladie, il y a la vie”. Marie Toutain compare d’ailleurs les likes et les commentaires sous chacun de ses posts à “de la dopamine” qui permet de trouver “courage et réconfort”. Aujourd’hui, elle serait ravie que d’autres femmes la contactent pour qu’elle les aide: “Je peux faire consultante en gestion de cancer maintenant!

À partir du moment où ces femmes décident de s’exprimer sur les réseaux sociaux au sujet de leur cancer, elles doivent faire face aux réactions de leur communauté. De son côté, Géraldine Dormoy craignait que “tout le monde arrive avec ses histoires de cancer, sans que je sache m’en dépatouiller mais ça n’a pas du tout été le cas”, raconte-t-elle. Elle évoque des discussions virtuelles touchantes, des échanges d’expériences aussi: “J’ai eu le bon côté des réseaux sociaux, la maladie peut faire remonter le meilleur chez les gens.” Même chose du côté de Florence Trouche qui n’a eu que des “feedbacks positifs” et qui assure que désormais, elle n’a “pas d’autre choix que de donner raison à tout le monde et de [s]’en sortir”.

Julia Tissier


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Géraldine Dormoy, DR  - Cheek Magazine
Géraldine Dormoy, DR

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Géraldine Dormoy, DR  - Cheek Magazine
Géraldine Dormoy, DR