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Par Margot T.

J'ai fait un AVC à 33 ans


Ce matin de novembre 2018, j’ignorais en me réveillant que toute ma vie changerait en quelques heures. Je m’appelle Margot, à l’époque j’ai 33 ans, je suis prof en collège, jeune maman et je vais basculer dans le monde du handicap. Tout s’enchaîne, les secours, l’arrivée aux urgences, une IRM et le verdict tombe: AVC ischémique, un caillot obstrue une artère de mon cerveau. Je suis hospitalisée en soins intensifs puis quelques jours plus tard en neurologie. 

 

 

Les séquelles commencent à tomber: hémiparésie droite (faiblesse musculaire) mais surtout, aphasie (perte du langage). Chez moi, elle n’est pas totale mais modérée, je peux parler mais je cherche mes mots, je me trompe et mon débit est trop lent. Puis c’est le centre de rééducation, où je vais rester pendant cinq longs mois. J’entame mon parcours de soin aidée par des kinés, une ergothérapeute, une orthophoniste, une neuropsychologue, une psychomotricienne et une médecin spécialisée. Cinq mois durant lesquels je vais progresser petit à petit grâce au professionnalisme de mes soignant·e·s: je réapprends des gestes élémentaires mais aussi à écrire, à lire, à parler et à comprendre le monde qui m’entoure. En avril, je passe en hôpital de jour. Je retrouve enfin mon fils que je n’ai vu qu’en pointillés pendant des mois. 

La liste des séquelles s’allonge: douleurs neuropathiques, grande fatigabilité et mon aphasie est en réalité doublée d’une speech apraxia (difficulté à commander mes muscles faciaux) et d’une dysarthrie (un trouble articulatoire). Je rencontre ma nouvelle orthophoniste et je suis suivie au CHU par deux médecins absolument fabuleux qui chaque lundi et jeudi me font suivre un protocole de soins et me font garder espoir grâce à leur positivisme.

Non, l’AVC ne touche pas seulement les hommes âgés! C’est même la première cause de mortalité féminine avant le cancer du sein, ce dernier étant plus médiatisé.”  

Or, rester positive, ce n’est pas facile. Je me heurte au marasme administratif. Il faut monter des dossiers pendant des mois pour justifier de sa situation et obtenir quelques aides (jamais perçues!) auprès de la CAF, de la Maison départementale des personnes handicapées, du rectorat, de ma mutuelle etc. Je cherche ce que je peux devenir professionnellement car un prof dans ma situation est inutile! Mais je ne trouve rien sur mon cas. Internet regorge de milliers d’infos mais il n’y a rien sur les jeunes femmes de mon âge, aphasiques après un AVC . 

Parallèlement à ça, alors que je suis toujours en rééducation, je décide de raconter mon histoire en BD sur Instagram sur une page qui s’appelle Mon Petit AVC. Au début, je me dis que cela servira à expliquer à mon fils pourquoi sa maman est partie pendant cinq mois. Et étonnamment, je commence à rencontrer un petit succès qui progresse au fur et à mesure des mois. Je reçois beaucoup de messages de personnes touchées par des AVC et je réponds à chacun·e. 

Je ne suis pas médecin donc je ne me permets pas d’apporter de conseils médicaux mais je les soutiens moralement du mieux que je peux et avec mon cœur. Je crée également des billets “Stop aux idées reçues” car je me rends compte que le grand public n’y connaît rien. Non, l’AVC ne touche pas seulement les hommes âgés! C’est même la première cause de mortalité féminine avant le cancer du sein, ce dernier étant plus médiatisé.  

 

 

Mais que dire des AVC chez les jeunes…? Nous sommes invisibles! Non, nos AVC ne sont pas forcément dus au tabac, à l’alcool, aux drogues, à la pilule, à une mauvaise hygiène de vie… Pour beaucoup d’entre nous, nous étions porteurs d’une pathologie connue ou inconnue (chez moi, une malformation cardiaque) qui a provoqué nos AVC. Nous nous heurtons à de nombreuses difficultés professionnelles et familiales (beaucoup de séparations post-AVC). Nous subissons aussi le regard d’autrui. Les femmes aphasiques comme moi sont porteuses d’un handicap invisible et le monde extérieur peut se révéler très brutal. Quand je parle, ma voix est métallique, je bégaye, je prononce mal certaines consonnes et j’oublie des mots. Cela dérange, je fais peur. 

Aujourd’hui, je voudrais que grâce à mon témoignage nous soyons plus visibles et comprises.” 

L’exemple que je raconte le plus souvent est la fois où j’amène mon fils au parc. Je m’assois sur un banc avec ma canne à côté d’une maman. Au bout de quelques minutes, mon fils vient et me parle; je lui réponds. Aussi sec, la personne me regarde de la tête aux pieds, se lève, regroupe ses affaires et s’assoit sur un autre banc. 

Aujourd’hui, je voudrais que grâce à mon témoignage nous soyons plus visibles et comprises. Je suis en contact avec la Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) pour faire avancer notre cause et mettre en lumière notre pathologie. Et j’espère que dans un futur proche, enfin, nous existerons. 


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